Onorevoli Colleghi! - Con l'entrata in vigore della legge 1o aprile 1999, n. 91, recante «Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti», alla cui approvazione il primo firmatario della presente proposta di legge si onora di avere contribuito con una iniziativa legislativa, sembrava finalmente avviata a soluzione l'annosa e irrisolta questione del pesante gap che l'Italia ha sempre avuto in materia di donazione di organi, soprattutto sotto l'aspetto dell'offerta di organi. Un gap determinato da vari fattori, buona parte dei quali riconducibili a pregiudizi e a diffidenze, frutto essenzialmente di scarsa informazione e di sostanziale ignoranza sulla delicata materia. L'istituzione, infatti, dell'anagrafe centralizzata per l'acquisizione delle manifestazioni di volontà alla donazione di organi, evitando il trauma delle scelta dei familiari, costretti a pronunciarsi sulla delicata questione nei momenti più dolorosi della loro esistenza, era stata giustamente ritenuta una soluzione corretta, che in poco tempo avrebbe consentito al nostro Paese di raggiungere
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le percentuali di donazione di organi sufficienti a fronteggiare la domanda e, comunque, a consentirgli di mettersi in linea, sulla questione, con i Paesi più avanzati. Purtroppo a distanza di oltre otto anni dall'entrata in vigore della legge n. 91 del 1999, la situazione non solo non è stata risolta, ma addirittura, così restando le cose, rischia di rimanere irrisolvibile. Infatti, la legge n. 91 del 1999 ha registrato un sostanziale fallimento, dovuto al mancato decollo del sistema informativo dei trapianti, una vera e propria anagrafe centralizzata dei donatori, gestita dal Centro nazionale per i trapianti, il cui funzionamento appare indispensabile non solo per l'acquisizione delle manifestazioni di volontà dei donatori, ma anche e soprattutto per garantire la necessaria celerità, del tutto indispensabile all'attività appunto di espianto e di impianto di organi. L'anagrafe centralizzata, infatti, è il cuore della legge n. 91 del 1999, non solo perché disciplina il principio del consenso informato alla donazione di organi, ma perché avrebbe dovuto raccogliere a livello nazionale tutte le manifestazioni di volontà in tale senso. In altre parole, nelle intenzioni del legislatore vi era l'obbiettivo di realizzare in poco tempo la schedatura di tutti i potenziali donatori italiani di organi che, appunto, inseriti previa formale dichiarazione di volontà nell'anagrafe centralizzata tenuta presso il Centro nazionale per i trapianti, avrebbe consentito a qualsiasi azienda sanitaria locale, con una semplice verifica telematica effettuata in pochi secondi, di accertare la sussistenza delle condizioni per poter procedere, o meno, all'espianto degli organi per la loro immediata utilizzazione. Purtroppo, in oltre otto anni di gestione dell'anagrafe, risultano inseriti appena 90.000 nominativi e, quindi, appare evidente la sostanziale inutilità dello strumento a suo tempo istituito con tanta giustificata speranza. Il motivo di tale fallimento è riconducibile, essenzialmente, alla mancata attivazione del programma di informazione e di sollecitazione alla manifestazione di volontà che, pur previsto dalla legge, per mere ragioni di carenza di idonei stanziamenti pubblici non è mai decollato. L'avvio di tale programma avrebbe comportato costi nella misura di circa 10 euro a cittadino che, moltiplicati per l'intera popolazione italiana, danno un valore oggettivamente difficile da sostenere, specie in periodi come quelli vissuti in questi anni dalla finanza pubblica. I 90.000 cittadini inseriti nella banca dati sono esclusivamente coloro che spontaneamente, e senza alcuna sollecitazione, meno che mai di apparati pubblici, essendo a conoscenza dell'anagrafe, hanno manifestato la loro volontà di donare i propri organi.
Sicuramente i vincoli di finanza pubblica sono un problema reale, ma non si può certo accettare passivamente che una legge dello Stato, peraltro di tale valenza e rilevanza, possa rimanere disapplicata, specie alla luce della domanda di organi e dei costi enormi sostenuti dal Servizio sanitario nazionale per il mancato, o semplicemente ritardato, trapianto.
Per tali ragioni, fermo restando che la strada maestra per risolvere definitivamente il problema della carenza della donazione degli organi nel nostro Paese, rimane la piena attuazione delle disposizioni della legge n. 91 del 1999, con la presente proposta di legge si individuano tre percorsi utili e necessari a diffondere la cultura della donazione degli organi con costi estremamente contenuti. In considerazione dell'altissimo valore etico della donazione, ancora più apprezzabile se espresso durante la vita, con l'articolo 1 è istituita una specifica onorificenza denominata «Ordine al merito dei donatori di organi», destinata appunto a coloro che, in caso di decesso, hanno donato i propri organi in conseguenza della formale manifestazione di volontà espressa secondo le modalità disciplinate dalla legge n. 91 del 1999. Con gli articoli da 2 a 6 sono disciplinate le modalità di concessione dell'onorificenza, nonché individuate le autorità preposte alla sua gestione. Con l'articolo 7 viene attribuito ai figli e ai coniugi dei donatori di organi il diritto al collocamento obbligatorio, con le medesime modalità di cui all'articolo 18, comma 2,
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della legge 12 marzo 1999, n. 68. Infine, con l'articolo 8, si prevede che il Ministro della salute, di concerto con il Ministro della pubblica istruzione e con il Ministro dell'università e della ricerca, è autorizzato ad avviare nelle scuole di ogni ordine e grado e nelle università italiane un programma sperimentale triennale di sensibilizzazione alla cultura della donazione degli organi. L'ultimo articolo contiene la norma finanziaria, calcolata in appena un milione di euro l'anno per il triennio 2007-2009, di cui ben l'80 per cento destinato al sostegno del citato programma di sensibilizzazione da predisporre nelle scuole e nelle università.
Tre misure, quelle proposte con la presente iniziativa legislativa, che potranno finalmente, e senza l'esigenza di costi elevati e, al momento, insostenibili, cambiare le sorti della donazione di organi nel nostro Paese e contribuire a migliorare la qualità della vita di tanti pazienti in lista di attesa, nonché a salvare moltissime vite umane. Per tali ragioni sollecitiamo il celere esame e la conseguente urgente approvazione della presente proposta di legge.
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